Godt med orlov til sorg for begge forældre. Men brug for bedre støtte i den sidste tid.
Brug for mere end sorgorlov til fædrene. Når dit barn er ved at dø har du ikke tid til bureaukrati. Regeringen vil hjælpe med at sikre fædre sorgorlov ved spædbarnsdød.
Men familier med meget alvorligt syge eller døende børn skal hjælpes inden barnet dør. Kommer man hjem fra sygehuset så skal “systemet” også takles.
En patientforening har stillet en række forslag til sundheds- og forebyggelsesudvalget ved indlæg af René Folmann Iversen medstifter af patientforeningen Unique.
Unique beskriver, at der i 2013 døde 300 børn under 16 år. De 195 var børn under 1 år. Af de resterende 100, var 35 af dem var diagnosticeret med en alvorlig sygdom. Ifølge en artikel i BT 28. august i år, rammes 400 børn og unge hvert år af en uhelbredelig sygdom, hvoraf 80 af dem dør.
Der er ikke tale om mange børn, men det gør det ikke mindre vigtigt at hjælpe familien bedst muligt.
I den konkrete situation, hvor barn udskrives til palliation, kræver opgaven dygtig ledelse. Der bør derfor udarbejdes konkrete planer for det sidste forløb, disse skal beskrive sygehusets, kommunens og det praktiserende fagfolks opgaver og pligter.
Udskrivelse fra hospital
Når fagpersoner i lille x-køping kommune står i sådanne situationer er det vigtigt, at disse klædes på til opgaven. Derfor foreslår Unique, at det bliver det udskrivende sygehus pligt, at afholde et udskrivelsesmøde, hvor alle implicerede deltager. Det vil sige at fysio- og ergoterapeut også byder ind med ideer og forslag. Lægen som måske kender familien bedre, kan byde ind med deres specialviden. Hjemmesygeplejen og sundhedsplejen har deres specialviden om pasning og pleje.
Dette vil primært hjælpe i forhold til den helhedsorienterede indsats og sikre patientinddragelsen, der tilstræbes i sådanne situationer, og derudover frigiver det også faglig kreativitet og udnytter fagpersonens potentiale, da hver fagperson kan bibringe opgaven deres ekspertinput, desuden ville det lette den efterfølgende supervisionsopgave. På dette mødet vil sygehuspersonale informere om patientens tilstand og symptomer, hvorefter der ligges konkrete planer for forløbet efter udskrivelse i forhold til patientens situation og familiens ønsker. Disse rundbordssamtaler med familien og den faglige ekspertise skal mindske koordinationsfejl og misforståelser og højne den tværsektorelle indsats.
Derudover bør der, ligesom der er en kontaktlæge på sygehuset, være en socialrådgiver, der agerer tovholder for patienten og dennes familie, som kan sikre patientens rettigheder og inddragelse. Dette skal gøres for, at familien ikke tager sig af unødige ting, og kan bruge deres energi på den uafhjælpelige situation. Socialrådgiver bør være fagspecialist, som der findes i palliative teams, men opgaven ville også kunne løses af sygehusets socialrådgiver eller kommunens handikaprådgivere eller lignende. Det vigtige er, at der udvises kreativitet, initiativ og høj faglighed. Det er meget vigtigt, at tovholderen udpeges for, at personen kan tage ejerskab over opgaven.
Tovholderen kan eksempelvis tage sig af kommunikation med myndigheder, arbejdsgivere, skoler og lignende, desuden kan den løse pludselig opståede behov for hjælpemidler. Her må forventes tæt samarbejde med hjemmesygeplejersken.
Hensigtserklæringer er ikke nok, døende børns rettigheder skal formuleres ind i loven, da i kun på denne måde sikrer man:
1. Udskrivelsesmøde
2. Konkrete udskrivelsesplaner
3. Tovholder